Jesteś tutaj: Strona główna / Dla zdrowia /
Colitis Ulcerosa

Colitis Ulcerosa czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Podczas kolejnego nawrotu choroby większość czasu spędzają w toalecie, co razem z przeżywanym cierpieniem, stresem i poczuciem wstydu często wyklucza ich z życia. Standardowe leczenie nie zawsze im pomaga, a dostępu do nowoczesnej terapii, dzięki której mogliby uniknąć okaleczających operacji i ewentualnych powikłań, są całkowicie pozbawieni. Polska jest jedynym krajem w Europie, w którym ubezpieczonym odmawia się prawa do leczenia biologicznego w WZJG.

 

Zabieg chirurgiczny powinien być ostatecznością, a nie jedynym rozwiązaniem - alarmują lekarze. Brak refundacji uniemożliwia im sięgnięcie po grupę leków biologicznych w przypadkach klinicznie uzasadnionych.

 

Kiedy choroba atakuje?

Colitis Ulcerosa (CU), czyli wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) dotyka głównie ludzi młodych. Szczyt zachorowań przypada między 15 a 35 rokiem życia, dla wielu na starcie życiowym: 

  • w okresie intensywnej nauki i wybierania drogi zawodowej; 
  • gdy relacje z rówieśnikami są bardzo ważne; 
  • w czasie nawiązywania kontaktów z płcią przeciwną oraz rozpoczynania życia erotycznego; 
  • w okresie rozrodczym, gdy zaostrzenie choroby nie pozostaje bez wpływu na płodność i ciążę. 

 

Czym jest WZJG?

WZJG należy do grupy nieswoistych zapaleń jelit. To choroba o podłożu autoimmunologicznym, przebiegająca z okresami wyciszeń i zaostrzeń. Rzut choroby jest doświadczeniem, delikatnie ujmując, bardzo przykrym, a objawy często uniemożliwiają normalne życie.

- Nawrót choroby to wielodniowe bóle brzucha, wzdęcia, biegunki (nawet 20 na dobę), silne parcie na stolec oznaczające natychmiastową konieczność wypróżnienia - relacjonują pacjenci z Towarzystwa J-elita. - Wtedy w zasadzie nie wychodzi się z domu - z powodu osłabienia i bólu, ale przede wszystkim ze strachu, że się nie zdąży - nagła biegunka, niemożność utrzymania stolca może wystąpić w każdej chwili. W efekcie - przymusowa izolacja, wyłączenie z życia społecznego, przerywanie nauki i pracy.

 

Jak leczyć?

W WZJG próbuje się osiągnąć remisję najpierw poprzez zastosowanie leków o działaniu przeciwzapalnym i immunosupresyjnym (hamującym układ odpornościowy). Lekami pierwszego rzutu są aminosalicylany i sterydy. Te ostatnie są głównymi lekami w cięższych stanach, zaś leki immunosupresyjne - zapobiegające nawrotom - podawane są osobom, u których dochodzi do częstych rzutów oraz tym, których nie można leczyć sterydami z powodu działań niepożądanych lub oporności na sterydy.

- Leczenie standardowe czasem zawodzi. Na ogół u chorych z większym zasięgiem choroby, gdy co najmniej połowa jelita jest objęta zapaleniem lub gdy przebieg jest piorunujący i tak szybko postępuje zapalenie, że nie zdążają zadziałać leki. Problemem jest także sterydozależność i sterydooporność, czyli sytuacje, gdy nie możemy „odstawić sterydów” lub gdy one nie działają. Wtedy zalecana jest albo operacja, albo podanie leków biologicznych, szybko i silnie wpływających na układ immunologiczny -  mówi dr n. med. Edyta Zagórowicz, Klinika Gastroenterologii, Centrum Onkologii w Warszawie.

 

Leki bilogiczne działają?

Skuteczność leków biologicznych wykazano w wielu badaniach klinicznych. Ograniczają one proces zapalny, przyspieszają remisję i wydłużają czas jej trwania u znacznej grupy pacjentów opornych na standardowe leczenie. 

- Nasze polskie doświadczenia pokazują, że u osób tych, stosowanie leków biologicznych przynosi pożądane efekty i udaje się uniknąć operacji. Leczenie to powinno być dostępne dla wybranych przypadków - mówi prof. Grażyna Rydzewska, krajowy konsultant ds. gastroenterologii z CSK MSWiA w Warszawie.

- Na wiosnę 2009, na indywidualny wniosek lekarza, dostałam 3 dawki leku. Krwawienia ustąpiły już dwa dni po pierwszej dawce. Jednak na tym się skończyło to leczenie. Od lipca 2009 nastąpił nawrót choroby, w tym bezustanne krwawienia, które trwają do dziś - mówi pani Magdalena, zmagająca się z chorobą od 5 lat; u której stosowane przez 3 lata leki standardowe przestały zupełnie działać; ze stanu sterydozależności przeszła do sterydoodporności. - Boli mnie to, że takie osoby jak ja, wymagające ponadstandardowego leczenia, nie uzyskują go, bo „taniej” jest usunąć jelito i mieć pacjenta z głowy. Problem zostaje jednak na naszych głowach, to my zmagamy się ze stresem, z depresją, ze skutkami zabiegów chirurgicznych. Nie poddaję się - póki walczysz, jesteś zwycięzcą.

 

Czy kolektomia jest konieczna?

Program terapeutyczny dla WZJG do tej pory nie powstał. Nie udało się przekonać ministerstwo zdrowia, mimo apeli pacjentów zrzeszonych w Towarzystwie J-elita i interwencji specjalistów.

- Poprawienie dostępności do terapii biologicznej dla pacjentów z ciężką postacią WZJG jest naszym najważniejszym celem. Mamy nadzieję, że nasze działania i rozmowy z Ministerstwem Zdrowia zakończą się pozytywnie - kontynuuje prof. Rydzewska.

- To kryteria medyczne powinny decydować o tym, kto „zasługuje” na terapię, a nie administracyjne procedury. Brak możliwości sięgnięcia po leki biologiczne, gdy jest to wskazane, powoduje, że chorzy zdani są na kolektomię - okaleczającą metodę usunięcia jelita grubego. Zabieg ten, mimo postępu techniki operacyjnej, często prowadzi do ciężkich powikłań, odbierając szansę na normalne życie - mówi dr Małgorzata Mossakowska, prezes Towarzystwa „J-elita”. - Jeszcze w 2009 roku w wyjątkowych przypadkach i przy determinacji lekarza, zdarzało się, że NFZ wydawał zgodę na rozliczenie ze środków szpitala terapii biologicznej nie ujętej w programie refundacyjnym, ale w tym roku zabrano nam i tę możliwość.

 

Czy naprawdę jest to leczenie?

Twierdzenie, że WZJG można wyleczyć usuwając całe jelito grube - bo wtedy likwiduje się stan zapalny odpowiedzialny za dramatyczne objawy - jest argumentem przewrotnym. Czy można mówić o wyleczeniu przez okaleczenie? 

- Operacja jest ostatecznością, a tak rozległy zabieg chirurgiczny nie pozostaje bez wpływu na dalsze życie pacjenta. Po usunięciu jelita grubego podejmuje się próby odtworzenia ciągłości układu pokarmowego - z jelita cienkiego konstruuje się wewnętrzny zbiornik na kał (J-pouch) i zszywa się go z odbytem. Często dochodzi jednak do stanów zapalnych w miejscu rekonstrukcji - potwierdza dr n. med. Magdalena Pawlik, Oddział Chorób Zapalnych Jelit, Klinika Gastroenterologii, Szpital MSWiA w Warszawie. 

 

Relacja chorego

Aktywny na forum pacjentów 21-latek, zdiagnozowany 5 lat temu, czuje się jak „wypatroszony wrak”. Ma nadzieję, że jego historia posłuży komuś, wywoła wcześniejszą reakcję i uchroni od ostatecznych metod. Choroba dała o sobie znać, gdy miał 16 lat i zaczynał liceum. Z powodu nieobecności i wycieńczenia ledwo skończył I klasę; nauczanie indywidualne w II klasie także przerwał; nawroty choroby zmusiły go również do rezygnacji z nauki w liceum dla dorosłych.

- Po nie przynoszącym efektów leczeniu standardowym otrzymałem „jakimś cudem, w efekcie starań lekarzy” 3 wlewy leku biologicznego. Remisja, która po nich nastała była najlepsza i najdłuższa  z dotychczasowych: trwała od grudnia 2007 do października 2008. Na kolejne dawki nie miałem szans. Objawy wróciły.

W ubiegłym roku choremu usunięto jelito. Wyłoniono tymczasową stomię. Z powodu powikłań (ropne zapalenie otrzewnej) trzeba było przeprowadzić drugą operację. Ostatnio zlikwidowano stomię i podłączono jelito z J-pouchem przywracając ciągłość. 

- Czytałem, że występują zapalenia poucha, co w niektórych przypadkach zmusza do jego usunięcia i wyłonienia stomii na stałe. Co mnie jeszcze czeka?

 

Stomia na całe życie

- Operacje nie zawsze się udają. Pacjenci muszą przechodzić kolejne zabiegi. Często zostaje im wytworzona stomia do końca życia. Licząc koszty terapii biologicznej należy policzyć też wydatki na hospitalizację, zabiegi chirurgiczne, rehabilitację i koszty rent oraz refundowanego sprzętu stomijnego - mówi prof. Rydzewska.

Ostatnie badania dowodzą, że kolektomia, połączona z wytworzeniem zbiornika J-pouch u kobiet z WZJG zwiększa prawie 3-krotnie ryzyko wystąpienia bezpłodności w porównaniu do tych leczonych farmakologicznie. Epizody zapalenia zbiornika J-pouch dotyczą 45% chorych, a na nietrzymanie stolca skarży się 30%. W przypadku osób z chL-C poddanych operacji, aż połowa wymaga jej powtórzenia - opisuje w swej publikacji1) prof. Agnieszka Dobrowolska-Zachwieja, Klinika Gastroenterologii, Żywienia Człowieka i Chorób Wewnętrznych w Poznaniu. 

 

Lekarze walczą o pacjenta

- My, lekarze do końca walczymy o zachowanie jelita, zwłaszcza w przypadku ludzi młodych, z krótką historią choroby o ostrym przebiegu. Młodzi gorzej znoszą myśl o operacji. Staramy się ustrzec ich przed nią lub jak najbardziej opóźnić - konkluduje dr n. med. Edyta Zagórowicz. 25-latek oddaje sedno sprawy

- Ciągłe komplikacje pooperacyjne: niedrożność, ropnie, krwotoki wewnętrzne. Cięcia. Zaszywanie. A potem dreny, sonda, welfrony, cewnik z powodu nietrzymania moczu. Wreszcie załamanie psychiczne, gdy podczas snu, samoczynnie wycieka ze mnie treść, a dokładnie z odbytu. Budzę się rano zabrudzony. Tracę chęci do życia. Miało być lepiej, a robię pod siebie.

Chory jest po 5 operacjach:

  1. wycięcie jelita grubego i wyłonienie stomii; 
  2. w wyniku komplikacji (splątanie jelita cienkiego, niedrożność); 
  3. usunięcie odbytnicy, likwidacja stomii w celu stworzenia J-poucha; 
  4. w wyniku komplikacji (zator jelita, ropnie, krwotoki wewnętrzne - konieczność otwarcia i ponownego wyłonienia z stomii); 
  5. przywrócenie ciągłości układu pokarmowego, likwidacja stomii.

 

Zapalenie jelita grubego atakuje

- Bezradnie patrzę, jak cierpi mój syn. Początkowo martwiliśmy się, czy po uzyskaniu pełnoletniości „załapie się” na leczenie biologiczne, bo zbliżał się koniec roku, więc brak funduszy z NFZ. Interweniowałam wszędzie, przeżywając załamanie psychiczne syna. Potem cieszyliśmy się efektami 3 inicjujących dawek leku podanych w 2009 roku; jednak podtrzymujących odmówiono. Kazano czekać na zmianę w przepisach, która pozwoli na wznowienie terapii. Przerwa w leczeniu spowodowała nawrót choroby o bardzo mocnym zaostrzeniu. Wreszcie udało się wywalczyć kolejne dawki, ale na chwilę, do września. Co dalej? - denerwuje się pani Edyta, matka 19-letniego Przemka chorującego na WZJG od 4 lat; sama także zmaga się z tą chorobą od 8 lat i nie ma możliwości otrzymania leczenia biologicznego. - Czy nam nie należy się ta terapia? Czy jesteśmy gorsi niż chorzy na inne schorzenia autoimmunologiczne? Czy nadal, na tle innych krajów europejskich, pozostaniemy CUdakami?

1) „Korzyści z leczenia biologicznego u osób z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit”, Przegląd Gastroenterologiczny (maj 2010).

Chcesz otrzymywać informacje o nowych artykułach w serwisie Poradynazdrowie.pl? Zapisz sie do newslettera!

| Regulamin

Forum - komentarze i opinie:

<
Autor: makro1955 , Data wysłania: 2011-05-24

Leczenie biologiczne w przypadku CU możliwe jest wyłącznie gdy sami zapłacimy. Tylko że niewielu na to stać gdy od lat człowiek nie może pracować. Od 1996 roku jestem na rencie i mimo odciążenia od pracy zawodowej /"za biurkiem"/ i wielu cięższych prac domowych, w których wyręcza mnie mąż /odkurzacz, mycie okien czy podłóg/ moje jelito nie daje o sobie zapomnieć.Przecież nawet siedzieć zbyt długo nie można, bo ono nie lubi "ciasnoty". Całe życie jestem na ścisłej diecie ubogoresztkowej /dzięki wiedzy mojej reumatolog/, przy tym sterydy 12 mg/dobę i Asamax 3 x 2. Przy ostatnim rzucie choroby na chirurgii w ogóle zlekceważono objawy, bo uznano, że to niemożliwe/!?/ - zabrano mnie do szpitala z krwawieniem / i śluz, ropa/, prze 9 dni piłam tylko herbatę, dostawałam 8 kroplówek dziennie i kazano brać cały dotychczasowy zestaw leków z Methotrexatem / 1 x 15mg w tyg./ włącznie i w takim samym stanie wypisano mnie do domu z zakazem picia mleka!!!! Nie mogę brać leków przeciwbólowych i przeciwzapalnych /Methotrexat,NLPZ/, które tamowały postęp RZS, nie mogę brać żadnych antybiotyków bo od razu jelito "łuszczy się" krwawo! Od sterydów mam przyspieszoną miażdżycę ale leków na to schorzenie moje jelito też nie toleruje . Szkodzę sama sobie biorąc Olfen , bo nie wytrzymuję bólu kręgosłupa i mięśni a sam Transtec 35 ug/h 3 dni nie starcza. Brałam 52,5 ug/h co 4dni, Asamax3 x 2 i 32 mg Metypredu dziennie i tak przez 6 miesięcy aż do względnego uspokojenia jelita. W tym okresie starczało mi 2 godziny snu na dobę a nerwy miałam w strzępach - skutek tego leczenia był pozytywny dla jelita ale ""skruszał" mi cały kręgosłup. Wapna jelito też nie toleruje. Gdyby zastosowano leczenie biologiczne kręgosłup by ocalAŁ! TERAZ NAWET proponowanych mi wcześniej implantów L4/L5 nie ma do czego przytwierdzić a "zgruchotanego" odcinka piersiowego w ogóle się nie operuje!! - niech boli a co tam, bo to mój ból a nie NFZ. Tym, którzy decydują o przyznawaniu funduszy na leczenie biologiczne przy CU,życzyłabym choć raz doznania tego cholernego rozpierającego bólu odbytu, którego my doświadczamy po każdym wypróżnieniu,tej sztywnej palącej rury, tego, że cały czas boleśnie czujemy, że mamy brzuch i odbyt ! Decydenci- dyletanci myślą chyba, że ludzie z CU mają po prostu zwyczajne rozwolnienie i poza tym nic złego się nie dzieje! Wg nich najprościej jest wyciąć jelito niczym ząb,który taniej jest usunąć niż leczyć . Współczuję wszystkim młodym ludziom z tą paskudną chorobą, bo to nie jest życie tylko wieczna udręka i ból.

Autor: Secret , Data wysłania: 2011-10-15

Nie mogłem uwierzyć w to co przeczytałem. Jednak jest ktoś kto ma identyczne problemy jak ja.
Operacja, komplikacje po niej, problemy z i pouchem itd.
Nawet nie wiem jak żyć, trwa to już kilka lat, a dla mnie każdy dzień to przetrwanie.
Wszytko się wali, wszędzie szukam toalety.
Nie tak miało wyglądać moje życie po operacji ( w sumie 4 )

Autor: ewa , Data wysłania: 2011-10-20

od trzech tygodni mam podobny problem gdy zdiagnozowano u mojej 9 letniej coreczki jestem przerazona jej przyszloscia nie moge spac i jesc i wciz pytam dlaczego ona

Autor: Secret , Data wysłania: 2011-10-30

Coraz częściej choroba ta dotyka bardzo młode osoby.
Z roku na rok jest coraz więcej przypadków.
W przyszłości będzie to wielki problem jeśli już nie jest.
Chemia w jedzeniu i piciu, słaba odporność, stres itd.
Jestem w sile wieku i ledwo to znoszę.
Nie jestem wstanie sobie wyobrazić jak będzie wyglądało moje życie, gdy będę starszy.
W zaostrzeniach ( mam teraz ) nie funkcjonuje.
Udało mi się załatwić szpital na 3 go listopada ( czekałem 4 miesiące na miejsce)
Na pewno coś się poprawi, zawsze po się poprawia tylko nie na długo.
Choroba mnie dopadła w grudniu 2004 roku.
W 2005 roku zliczając każdy pobyt w szpitalu przeleżałem pół roku w nim.
Życie osobiste uległo w gruzach nie mówiąc o normalnym życiu.
Jedynie co mogę zalecić to zastosowanie ścisłej diety jednak dla dziecka ciężko wytłumaczyć, dlaczego nie może jeść słodyczy jak inne dzieci czy też innych dobrych produktów, a złych dla tej choroby.

Autor: Lucky , Data wysłania: 2012-01-03

Czy ktoś zna cenę leczenia biologicznego?

Autor: Andżela , Data wysłania: 2012-03-29

Na wzjg choruję już 10 lat a mam dopiero 26 lat zaczęłam chorować wtedy kiedy kiedy zycie dla mnie sie sie zaczynało a tak naprawde sioe sklończyło dla mnie ppoczatki były najtrudniejsze chociaz teraz tez nie jest za dobrze od zeszłego roku grudnia miałam wymioty a nie brałam leków gdy poszłam do lekarza zapytał sie czy nie jestem w ciazy oni sa dla mnie nie douczeni i nic nie wiedza o tej chorobie wykanczało mnie to nigdzie nie mogłam wyjsc i nic zjesc az powróciłam do asamaxu niestety przez to nie mam odpornosci ale nie mam wyjscia on pomaga mi w miare normalnie zyc. ardzo cesto boli mnie kregosłup i mam bardzo czesto złe samopoczucie a na wzdecia pomaga mi cykoria kupuje ja w zielarskim sklepie polecam pomaga bo nic innego mi nie pomaga. Bardzo chetie skorzystałabym z leczenia biologicznego ale ile to kosztuje

Autor: makro1955 , Data wysłania: 2012-12-02

Kochani odstawcie Asamax! Pojechałam na konsultację do pana prof. Krokowicza w Poznaniu i okazało się, że Asamx brany parę lat pod rząd po prostu przestaje działać. Szczypadła jelita , bieganina do WC co półgodziny nie były od złej diety jak mnie na miejscu informowano a od nie działającego już Asamaxu! Od marca 2011 przeszłam na Salofalk 500 / 3x 2/ plus Metypred 16 mg w dwóch dawkach/ druga do 14-tej/.Dieta cały czas bezmleczna i jedzonko ubogoresztkowe- czyli wszystko zmiksowane z gotowanym mięskiem albo rybką, co nie wzdyma i nie pędzi. Owoce tylko gotowane.Wspomagałam się też /jak nie miałam siły by sobie coś upitrasić / BoboFrutami dla bobasów!My dużo jeść nie możemy a że pracować też nie więc nie wiele żyrełka nam potrzeba! Też mówiłam.."Jezu czy to się nigdy nie skończy!? I na tym Salofalku - choć trzymało mnie od X 2008 - wreszcie w czerwcu 2012 nie pędzi, nie krwawi, nie boli!!!!Ale dietę trzymam,tylko już nie miksuję.Spróbujcie zmiany leku,może poszczęści się wam tak jak mnie! Dużo zdrówka wszystkim życzę i wytrwałości !Pozdrawiam!

Autor: janus , Data wysłania: 2014-03-02

Leczę SIĘ od roku 2000 ! Podkreślam z rozżaleniem leczę SIĘ, ponieważ lekarzy tej specjalności z doświadczeniem w leczeniu CU jest bardzo mało. Mój lekarz dał mi już trzy skierowania na operację. Nie wyraziłem zgody i TRWAM !
Rentę mi zabrano po dwóch TYGODNIACH!od komisji. Tego wszystkiego co my przechodzimy nawet spokojnie nie można pisać. Dietę jak i dozowanie leków w zasadzie ustalam sam i informuję o tym mojego specjalistę ( dr. nauk med.!), który to akceptuje sporadycznie komentując.
Z doświadczenia wiem, że dieta jest niezwykle ważna ! To podstawa. Druga to ruch !! Uprawiania biegów, turystyki rowerowej itp.! Każda przerwa u mnie około m-ca kończy się nawrotem choroby .
Pozdrawiam !

Autor: m.sz. , Data wysłania: 2014-03-02

witam,zmagam się z cu już 15 lat ,właśnie niedawno przypadkiem odkryłam nietolerancje na gluten i wtedy okazało się że całkowicie ustąpiły objawy jelitowe czyli wzdęcia kruczenie i przelewanie w jelicie grubym i co najważniejsze nie pędzę biegiem do kibelka.nie wiem gdzie umieścić ten wpis aby przeczytało go jak najwięcej chorych na wzjg,może to jeszcze komuś pomoże,

Autor: Michał 1984 , Data wysłania: 2014-05-20

Witam,
Od kilku lat miałem objawy CU, ale żaden lek.mi nie wierzył; stres, zła dieta itd. W 2012 roku w ciągu m-ce schudlem 12 kg i dostałem w nocy krwotok. Po kilku dniach zrobiono kolonskopie, dostałem znowu krwotok. Wyniki były b.zle trafiłem na oddział gastroenerologoii na 4 tygodnie. Asamax 3-3-3 encorton 20 20mg i tak 2 lata. Powikłań masa min.jaskra, cukrzyca , cukier 25
80-600 , jolowa martwica kosci udowej, kilka pobytów na oddziałe Diabetologii , przytylem w ciagu trzech miesięcy ok.50kg nogi spuchniete. Rozstępy, bóle mięśni, osłabienie latem leje się ze mnie.Od 7 tygodni chudne, biegunki 3-7 razy na dobę bóle brzucha, krew , ropa. Jestem załamany. Kolonskopii mi nie zrobią zła hemoglobina i co dalej. Lekarz proponuje operację , że to super sprawa wygoda , ale dla kogo .Mam 30 lat, tracę chęć do życia.

Autor: .M.SZ, , Data wysłania: 2014-05-24

witam wszystkich chorych ! Na CU choruję już kilkanaście lat ,w czerwcu 2013 wylądowałam na ciężki rzut tej choroby schudłam ok.12 kg długo leżałam w domu razem ponad 6 tygodni, kiedy troszkę się wykaraskałam przyczepiło się zapalenie stawów i choroba żył a że byłam po zawale brałam ogromne ilości tabletek tylko na śniadanie 12 w tym były minn:statyny na obniżenie cholesterolu i azathioprine,szukałam więc ratunku w internecie.Wyłączyłam z diety gluten a właściwie pszenicę ,żyto i na wszelki wypadek owies . minęło 2,5 miesiąca od początku tej diety i nie biorę już żadnych tabletek na CU,odczuwalna wyrażna różnica w jelitach nastąpiła po trzech dniach ustąpiły wzdęcia , przelewanie i poczułam dużą ulgę ,po 10 dniach odczułam ulgę w stawach kolanowych ale odczuwałam je jeszcze 2 miesiące ,najpóżniej ustąpiły stawy biodrowe.O stawach powoli zapominam .nastąpiły jeszcze inne zmiany ,serce się uspokoiło . i nie mam już bardzo męczących wybuchów gorąca.To nie jest przypadek , ale kiedy jednemu lekarzowi wspomniałam o glutenie to stwierdził :a co ma choroba trzewi do stawów albo żył.Czy są lekarze bardziej otwarci na swoich pacjentów ? .zachęcam chorych na CU do wyłączenia z diety chleba i bułeczek, makaronów i pierogów na 1 tydzień. to jednak nie wielka strata w porównaniu do tego co się zyskuje.Nie pamiętam kiedy tak dobrze się czułam jak teraz. ,docelowo zostanę tylko przy 1 tabletce na rozrzedzenie krwi.aha i jeszcze okazało się żę mam nietolerancję na mleko.,prosty test domowym sposobem można znależć w internecie. właściwie nie wiem co szkodzi czy tylko gluten czy modyfikowane zboża .umieszczam moje wpisy gdzie tylko mogę ,żeby przeczytało jak najwięcej chorych Pozdrawiam wszystkich M.SZ. mój adres mercedeska@spoko.pl

Autor: Daria , Data wysłania: 2014-09-05

mam 22 lata od prawie 5 lat choruje na tą wstrętną chorbe .. która zabrała i całą radość życia .. kiedyś byłam radosną towarzyską dziewczyną,wszędzie było mnie pełno kochałam spotykać sie ze znajomymi jeździć na wycieczki,imprezy itp a teraz ?? moim azylem jest dom tam czuje sie w miare bezpiczenie, praktycznie nigdzie nie wchodze bo sie po prostu BOJE .. przez cały okres choroby faszerowali mnie tonami leków co najgorsze sterydami .. juz nie mówie o skutkach wizualnych ale o tym co zrobiły z moim organizmem i psychiką doporwadziły do tego stopnia ze jak ćpun byłam od nich uzależniona nie wyszłam z domu póki nie zażyłam leków, lekarze wmawali mi ze bez nich nie dam rady ze jesli ich nie bede jeść będe kaleką, nigdy nie zapomnę słów "lekarza" który zrobił mi awanture wyzwał mnie ze nic nie wiem ze będe kaleką ze jestem nie doinformowana bo przestałam jesc leki a kiedy mu powiedziałam czy jezeli przez te leki wysiądą mi nerki wątroba i inne organy czy mi je wymienią mówiłam to ze łzami w oczach a on powiedział mi ze jestem na to skazana .. ze tak sie wąłsnie stanie narządy będą po kolei wysiadać aaz w końcu ... nie spełnie swoich marzeń o normalnym życiu o dziecku które jest dla mnie piorytetem lekarze zrobili mi wodę z mózgu i utwierdzili ze dla mnie juz nie ma szans .. chodze od lekrza do lekarza i wszędzie słysze to samo .. jest pani na to skazana .. nawet nie wiecie jak to rujnuje psychikę ale stwierdziłam ze skoro oni sami mówią ze leki nic nie daja to ich nie bede brac i tak nie jem ich od czerwca co prawda biegunki są ale samopoczucie jest duzo lepsze, ta choroba jest straszna nie zyczę nikomu,najbardziej boli to ze inne osoby tego nie rozumią nie wiedzą jaki to jest dla mnie wstyd i jak bardzo mnie ogranicza ja nie przywykłam do siedzenia w domu ale teraz nie widze wyjścia z tej sytuacji. to mnie tak cholernie blokuje ze nie radze sobie czasem wolała bym zeby juz sie to wszytko skończyło na zawsze .. chce zyc ale czasem mam juz takie mysli ze nic w zyciu nie osiągne niczego nie przezyje bo za każdym razem blokuje mnie ta cholerna chorba .. nie wiem czemu sie poddać zeby było dobrze mam jeszcze całe zycie przed sobą nie chce zmykac sie w pokoju i ograniczać swojego zycia do spaceru do wc ten kto tego nie przeszedł nigdy nie zrozumie co czuje .. nie móc wyjsc na zwykły spacer na dłuzej nzi godzine a jesli juz wyjde to i tak z myslami gdzie inndziej to jest chore ale ta chorba bardziej wykańcza psychicznie niz fizycznie .. pomózcie nam dajcie jakąś odpowiedz rade jak z tego wyjść bo moje zycie to na razie jedna wielka pomyłka ...

Autor: marta , Data wysłania: 2014-10-24

witam czytam twój komentarz i jestem dosłownie w takiej samej sytacji ze wszystkim cie rozumiem bo wiem jak to żyć z to chorelno choroba w taki sposób a próbowałaś jakieś leczenie biologiczne?

Autor: aiko , Data wysłania: 2014-11-19

Witam wszystkich serdecznie. Czytam to wszystko i nie powiem przeraziłąm się. Ja mam WZJG (1 lekki stopień na ostatnich 10 cm jelita grubego) od 21 roku życia (tylko źle zdiagnozowali tą chorobę) i tak sobie żyłam do tej pory nawroty choroby miałam cyklicznie co rok (to przy dobrych wiatrach) lub 2 razy do roku... czytam o glutenie i sama spróbuje to na sobie ... ale może znajdzie się jakaś Pani, która by potwierdziła moje odkrycie a mianowicie od momentu zajścia w ciąże do 3 lat po urodzeniu nie miałam żadnych objawów związanych z jelitami aż zapomniałam że to dziadostwo mam i myślę wieczorami jak to możliwe skoro wcześniej miałam rok w rok epizod z bólami krwawieniem i tak dalej...miałam cukrzyce ciążową -siłą rzeczy byłam na diecie, myślę co jeszcze kobiety biorą w trakcie ciąży- kwas foliowy i kwasy OMEGA 3 - i przy tym ostatnim zatrzymałam się na dłużej .. w moim życiu bardzo mało jadłam ryb mało miałam tego kwasu aż do dnia gdy musiałam zacząć go przyjmować ze względu na ciąże i od tego czasu był spokój i to na dość długo... mój przypadek o podłożu autoimmunologicznym gdzie organizm sam sie atakował nagle przestał... szukałam i wyszperałam info na ten temat.. badania były już przeprowadzone z pozytywnym skutkiem... więc zatrzymajcie się chwile przy tych kwasach poczytajcie bo ja uważam że to dobrze wpłynęło na moją odporność i dieta pewnie też. Dziś znowu walczę dostałam Asamax tabl. i czopki bo wcześniej lekarz u którego byłam stwierdził że mam hemoroidy i to krwawi :) i tak krwawiłam przez 3 tyg. aż postanowiłam pójść prywatnie .. leki pomogły ale nie wiem czy chce je brać całe życie bo boje się ich ubocznych skutków... zapytam lekarza o te kwasy i znowu zaczne je uzupełniać nie świadoma ich dobroczynnego wpływu z czasem znowu ich nie przyjmowałam tyle ile organizm by chciał i masz babo placek choroba wróciła...może komuś to pomoże.. jestem z Wami i zdrówka życzę :)

Autor: Aiko , Data wysłania: 2015-02-20

Witajcie moi mili:). Będę kontynuować wątek odnośnie kwasów omega 3 (19.11.2014) pisałam Wam o moich spostrzeżeniach. Przypomnę, że mój przypadek to wrzodziejące zapalenie ostatnich 10 cm jelita grubego o łagodnym stopniu... stopień I łagodny a i tak paskudnie to wyglądało na ekranie, miałam liczne owrzodzenia, nadżerki pękające naczynka przy kontakcjie z endoskopem. Przypomnę, że gdy brałam w ciąży kwasy omega, kwas foliowy (nie wiem czy odgrywa jakąś rolę) i byłam na diecie ciążowej z powodu cukrzycy - wszystkie dolegliwości jelitowe ustąpiły na cały okres ciąży i do prawie 3 lat po kto wie czy choroba by wróciła gdybym nie przestała ich zażywać a przynajmniej gdybym wzbogaciła moją dietę w chociażby rybki. Ale do sedna- póki co odpukać trzymam się dobrze choroba nie wróciła a biorę 1 czopek Asamaxu na dobranoc i kwasy omega i ograniczyłam produkty mleczne bo ta choroba ich nie lubi... ale żeby nie popaść w następną chorobę spowodowaną brakiem wapnia trzeba niestety i to uzupełniać... Pozdrawiam

Autor: MAC , Data wysłania: 2015-03-15

Witajcie Jelitusie :) Choruję od ośmiu lat i jestem zdziwiona, że wszyscy biorą Asamax (mesalazinum), sterdy, ja po tym o mało się nie wykończyłam, przez 2 lata nie było żadnych efektów i lekarz groził mi, że będziemy ciąć ! A co tam ! Trafiłam do lekarza z dziedziny reumatologii w związku z bólami stawów i On mnie uratował, zdziwiony, że dlaczego nie leczą mnie Sulfasalazinum z refundacją za 3,50 zł. Biorę to od kilku lat czasami więcej, czasami mniej, każdy musi sam sobie dobrać dawkę, tak aby przy minimum leków było maksimum dobrego samopoczucia. Trzymam się teraz dość dobrze, prawie normalnie funkcjonuję. Piję regularnie różne oleje zimnotłoczone od Nigella Sativa, ostropestowy, po wiesiołkowy. Pilnuję też aby codziennie jeść dużo warzyw i owoców zmiksowanych, ale surowych. Bakterie probiotyczne też bardzo pomagają. Chleb, bułki, makarony, sosy i różne kapustne dla mnie zupełnie odpadają. Nie dajcie się ciąć, szukajcie różnych dla siebie odpowiednich sposobów i oczywiście ZERO stresu. Pozdrawiam Was serdecznie :)

Autor: palący komin , Data wysłania: 2015-08-30

Witam
Objawy cu pojawiły mi się w lutym,chorobę wykrto w lipcu przez ten czas schudłem 25 kg. Mój doktor zapisał mi leki które złagodziły chorobę o połowę tzn już nie biegam 18 razy do kibla tylko 9-10. Największym problemem jest dieta,nie toleruje mleka serów,jogurtów,mięsa,ryb. Może ktoś ma jakąś ciekawą dietę. Dzięki

Autor: to ja , Data wysłania: 2015-12-19

Witam
Ja borykam się z CU już ponad 12 lat. Choroba zrujnowała mi życie i karierę zawodową. Mam usunięte j.g.od kilku lat i zamiast lepiej nic się nie goi. Zrobiła mi się przetoka na pośladku i nie można tego usunąć. Gdy to się w miarę uspokoiło, przestało mnie boleć i prawie ropieć, to powróciło ze wzmożoną siłą. Pośladek mnie tak boli, że nie mogę siedzieć, chodzić itd. a w dodatku leci ropa, aż porobiły się odparzenia. Lekarze namawiają mnie na operację; sztuczny odbyt i ileostomia do końca życia. Bronię się, ale chyba muszę, żeby nie robiły się przetoki. Tylko nie wiem w którym szpit. najlepiej. Leczę się u prof. Dzikiego w Łodzi, ale pomimo b. dobrej opinii ja mam inne zdanie. Teraz mieszkam w Warszawie i myślę, żeby tu? tylko gdzie? Błaga poradźcie co mam robić!

>

Skomentuj:









CAPTCHA Image
Trudno odczytać? Przeładuj obrazek!

Pola oznaczone * są obowiązkowe.

Dodając komentarz zgadzasz się na Regulamin Publikacji Komentarzy.