Jesteś tutaj: Strona główna / Dla zdrowia /
Stwardnienie rozsiane
W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje około 40 tysięcy osób, ale tylko 5 procent z nich ma szansę, by skorzystać z leczenia refundowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia.
Trudna choroba
Stwardnienie rozsiane (SM) pojawia się, kiedy dochodzi do uszkodzenia materiału ochronnego czyli mieliny wokół nerwów w centralnym układzie nerwowym (na centralny układ nerwowy składa się mózg i rdzeń kręgowy). Uszkodzenie mieliny zwalnia, zniekształca lub nawet hamuje przekazy informacji z mózgu do innych części ciała, które przez to przestają prawidłowo funkcjonować. Dotyczy najczęściej osób młodych, ze szczytem występowania między 20. a 40. rokiem życia, i nieznaczną przewagą zachorowań u kobiet niż mężczyzn.
Mechanizm choroby
SM jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ immunologiczny (odpornościowy) organizmu atakuje swoją własną tkankę w błędnym przekonaniu, iż jest to obce ciało. W przypadku stwardnienia rozsianego system immunologiczny atakuje mielinę w mózgu i w rdzeniu kręgowym. Najłatwiejszym sposobem, aby zrozumieć, co dzieje się podczas chorowania na SM, jest wyobrażenie sobie swojego organizmu jako obwodu elektrycznego, z mózgiem i rdzeniem kręgowym jako źródłem mocy, a kończynami i resztą organizmu jako oświetleniem, komputerami, telewizorem itp. Nerwy to kable elektryczne łączące całość obwodu, a mielina jest izolacją wokół tych kabli. Teraz wyobraź sobie, że izolacja ulega zniszczeniu. Rezultat? - Wadliwy czy wybuchowy sprzęt i możliwe spięcie.
Stwardnienie rozsiane może powodować wiele objawów i zespołów objawów. Najczęściej są to zaburzenia ruchowe, czuciowe, móżdżkowe (zaburzenia równowagi), zaburzenia widzenia, zaburzenia autonomiczne, zespoły bólowe. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie. Stwardnienie rozsiane jest jedną z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych, aczkolwiek wielu pacjentów może doświadczać łagodnego przebiegu.
O natalizumabie
Natalizumab (preparaty handlowe Antegren i Tysabri) jest lekiem o nowoczesnym mechanizmie działania, stosowanym w leczeniu stwardnienia rozsianego. Zarejestrowano go w Stanach Zjednoczonych w leczeniu nawracającego stwardnienia rozsianego w listopadzie 2004 roku, jednak w lutym 2005 roku producent dobrowolnie wycofał lek z rynku z powodu 3 przypadków postępującej leukoencefalopatii wieloogniskowej. Po ocenie bezpieczeństwa i analizie prawnej, w czerwcu 2006 roku, US FDA zarejestrowała natalizumab w stosowaniu w monoterapii w nawracającym stwardnieniu rozsianym u pacjentów, którzy wykazują niewystarczającą odpowiedź na inne leki lub nie tolerują innego leczenia.
Producentem leku jest firma Biogen Idec. 27 czerwcu 2006 r. Komisja Europejska przyznała firmie Elan Pharma International Ltd. pozwolenie na dopuszczenie preparatu Tysabri do obrotu, ważne na terytorium całej Unii Europejskiej. W Polsce za dystrybucję Tysabri odpowiada Gedeon Richter Marketing Polska Sp. z o.o.
Leki nowej generacji
Dostęp do nowoczesnych terapii jest jeszcze bardziej ograniczony. Pacjenci decydujący się na takie leczenie są zmuszeni sami ponosić koszty terapii. Polska pozostaje jedynym w Europie krajem, który nie ma programu kompleksowej pomocy chorym na SM, a leczenie nie jest w jednolity sposób finansowane ze środków publicznych.
W większości krajów Unii Europejskiej leczenie ma zapewnione ok. 30 procent chorych, w Stanach Zjednoczonych - około 45 procent. Polska zajmuje przedostatnie miejsce, przed Białorusią, pod względem dostępności do terapii. Problemem nie jest brak skutecznych terapii w leczeniu tego schorzenia, ale brak łatwego do nich dostępu dla pacjentów. Leki nowej generacji są stosowane u niewielkiej liczby pacjentów, pomimo tego, że ich skuteczność hamowania aktywności choroby, tak jak w przypadku natalizumabu, ocenia się na poziomie 70 procent. W porównaniu z innymi metodami leczenia, których efektywność wynosi 30 – 50 procent, jest to bardzo obiecujący wynik dla 3 milionów pacjentów na całym świecie. Można powiedzieć, że natalizumab wyznacza nowy poziom skuteczności leczenia stwardnienia rozsianego. W Europie Zachodniej czy w USA jego popularność jest bardzo wysoka i wciąż rośnie.
Często niezbędna renta
Leki stosowane obecnie w leczeniu stwardnienia rozsianego cechują się ograniczoną skutecznością i wiele problemów u chorych na tę dolegliwość nadal pozostaje nierozwiązanych. Ułatwienie pacjentom dostępu do nowoczesnych metod leczenia stwardnienia rozsianego jest istotne ze względów społecznych i ekonomicznych. SM to schorzenie, które dotyka zazwyczaj ludzi w sile wieku, młodych między 20 a 40 rokiem życia (choć spotyka się też przypadki wcześniejszego, jak i późniejszego wystąpienia choroby) i jest jedną z najczęstszych przyczyn długotrwałej niezdolności do pracy oraz rent chorobowych. Sytuacja ta rodzi nie tylko koszty finansowe, ale przede wszystkim sprawia, że chorzy mogą czuć się wyizolowani ze społeczeństwa. Dodatkowo obowiązki związane z opieką nad pacjentem nie pozostają bez wpływu na aktywność osób z ich najbliższego otoczenia. Dlatego tak istotny wydaje się dostęp do skutecznych nowoczesnych terapii.
Walczą o refundowanie
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego wraz z ekspertami z Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w 2005 r. przygotowało Narodowy Program Leczenia Chorych ze Stwardnieniem Rozsianym, który zakłada wprowadzenie konkretnych rozwiązań związanych z leczeniem, rehabilitacją, pomocą psychologiczną dla chorych a także szkoleń dla kadry medycznej zajmującej się SM.
„Program został przygotowany 4 lata temu. Od tego czasu walczymy o umożliwienie polskim pacjentom korzystania ze standardowych terapii uznanych i dostępnych na świecie. W tym czasie pojawiły się także leki nowej generacji o innym mechanizmie działania. Chcielibyśmy, żeby program, jako narzędzie kompleksowej opieki nad pacjentem, uwzględniał również nowe możliwości leczenia“ – mówi Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. „Zależy nam, aby chorzy mieli odpowiedni dostęp do wszystkich opcji terapeutycznych, które im pomagają i to leczenie powinno być refundowane, podobnie jak w większości krajów UE“.